Down: envejecer con autonomía.

Cartel de la campaña europea “Síndrome de Down.., ¿y qué?”

España, en su ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se comprometió a adoptar las medidas efectivas y pertinentes, con el objetivo, entre otros, de que “las personas con discapacidad puedan vivir de forma independiente y participar en todos los aspectos de la vida (…)” (art. 9). En dicha Convención, los Estados Partes reconocieron “el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de los demás” y se obligaron a facilitar ese derecho y el de la plena inclusion y participación en la comunidad, “asegurando en especial que a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás (…)”.

El pasado 21-3 fue el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha es un juego de números que tiene que ver con la razón de ser de la que también llamamos “trisomía 21″, una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, (lo habitual es que sólo existan 2). ¿Una enfermedad? Ni mucho menos. La alteración congénita lleva aparejada diferencias respecto de lo “habitual” en el aspecto físico, ciertas capacidades intelectuales, etc. Hoy las sociedades que suponemos avanzadas, como la española, hemos adoptado acuerdos basados en el derecho a la diferencia, en la inclusión de todas las personas, aunque todavía estamos lejos de hacerla efectiva a todos los niveles.

Nuestra asociación Jubilares, cuyo fin último es “mejorar la salud de la sociedad mediante la inclusión de las personas mayores”, queremos hoy recordar especialmente a las personas mayores con Síndrome de Down, y denunciar su exclusión social. Como dice Miguel López Melero, Catedrático de Didáctica y Organización Escolar UMA, el movimiento de inclusión “supone el respeto a la diversidad del ser humano, al reconocimiento del ser humano como es y no como le gustaría que fuera [a otros]“  “Síndrome de Down… ¿y qué?”, decía la campaña internacional de 2013.

Tratamos de un “fenómeno invisibilizado”, recuerda Gonzalo Berzosa, psicólogo y director de la Escuela de Bienestar para familias con discapacidad. Y es que el primer paso para la exclusión es “ocultar” una realidad. Hoy viven en España unas 34.000 personas con Síndrome de Down, una cifra de hecho más alta que en la década anterior.

Si buscamos una imagen que ilustre esta realidad fácilmente encontraremos fotografías de preciosos niños o niñas, sonrientes, cariñosos… Son reales pero lo cierto es que hoy la mayoría de las personas con Down son adultos, por cierto con cada vez mayores, gracias a los avances en medicina que han logrado aumentar enormemente su esperanza de vida, que hoy ya essuperior a los 60 años. “Hoy vemos a uno de 85 con su hija con Down de 60. ¿Quién cuidará de quién?”, dice Berzosa. Hoy las personas con síndrome de Down y sus familias se enfrentan al reto de envejecer. Con sus particularidades respecto dealgunos aspectos relativos a la salud, pero afrontando muchas de las resistencias personales, grupales y sociales que vivimos todos. Ante este reto estamos reaccionando, y así leíamos recientemente, que “DOWN GALICIA y la Sociedad Gallega de Gerontología firman un convenio para enseñar a envejecer mejor a las personas con síndrome de Down”.

Del informe “Las personas con síndrome de Down
y sus familias ante el proceso de envejecimiento”

Gonzalo Berzosa ha dirigido recientemente la redacción de un interesante documento, Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento. Es una nueva realidad. Hoy las personas con síndrome de Down pueden superar en edad a sus progenitores. Hoy 3 de cada 4 personas con Down están en edad de trabajar y se están desarrollando programas de acceso al contexto laboral para personas con discapacidad intelectual. Hoy la educación inclusiva ya es una realidad. Hoy existen modelos de vida independiente donde estas personas puedan desarrollar al máximo su autonomía. En todo caso, aunque el avance es notable, queda mucho por hacer: en el ámbito educativo, en el laboral, en el ámbito residencial… El entorno físico y social en el que viven es la clave de su autonomía, de su salud y de su dignidad.

Si nos referimos al contexto del envejecimiento, ya hemos recordado en numerosas ocasiones los falsos mitos que relacionan vejez con enfermedad. Si sumamos el prejuicio que relaciona Down con enfermedad imaginemos el estereotipo asignado a estas personas a medida que envejecen. Por ello hay que continuar trabajando en la concienciación de ciertas ideas clave:

- La discapacidad no significa una minoría de edad permanente. Las personas adultas con síndrome de Down no son niños.

- La autonomía personal es un derecho de todas las personas. Debemos dar la oportunidad de hacer por uno mismo, de vivir con nuestro propio proyecto vital. La ayuda excesiva incapacita, tanto a las personas mayores, como a las personas con discapacidad intelectual.

- Las personas con Síndrome de Down quieren trabajar, quieren vivir en pareja… Las barreras a esos anhelos vienen más de sus entornos (familiares, sociales…) que de las discapacidades. “Son los padres los que no le enseñaron a ese hijo a valerse por sí mismo, son los padres los que lo han sobreprotegido, es la escuela la que no le ha querido enseñar…” decía Pablo Pineda, el primer licenciado universitario español con síndrome de Down.

- Tenemos derecho a envejecer de forma satisfactoria (Convención de la ONU de 2006) “manteniendo la calidad de vida conseguida”. Eso afecta al ámbito de la salud física y psíquica, y al entorno social, que habrá de adaptarse a las personas, y no al contrario.

- Las personas con SD quieren mayoritariamente (como todas las demás) vivir en su propia casa y en el entorno en que se ha vivido. Desde nuestra asociación proponemos una vía, muy adecuada a juicio de Gonzalo Berzosa, para una vida independiente en el propio hogar: el jubilar.

El jubilar es una de las alternativas que dan la oportunidad de vivir de forma independiente a personas con discapacidad porque reciben el apoyo de la comunidad. Este apoyo no es una asistencia institucionalizante, sino al contrario, un soporte emocional que a la persona aporta seguridad y mayor autonomía. La persona que vive en una comunidad tipo jubilar o “cohousing” da tanto como recibe. En el caso de las personas con síndrome de Down un jubilar es un lugar donde ellas y sus familias puedan vivir en un entorno intergeneracional adecuado para envejecer bien, e incluidas en la sociedad.

Down España, federación que engloba a más de ochenta asociaciones de España, ayuda a personas con síndrome de Down y sus familias a lograr, entre muchas otras cosas, recursos de formación para la autonomía y vida independiente.

La Escuela de Bienestar antes mencionada ayuda fundamentalmente a las familias que cuentan con personas con síndrome de Down.